Také jí připadalo stresující jíst před spolužáky

Zdálo se, že jediná věc, kterou má Louise společného s ostatními, kteří trpí anorexií, byly téměř stratosférické úrovně úzkosti.

Některé odhady tvrdí, že až 20 procent lidí s přetrvávajícími poruchami příjmu potravy má autismus. Vzhledem k tomu, že dívky s autismem jsou často nedostatečně diagnostikovány, je to často porucha příjmu potravy, která je jako první přivede ke klinické pozornosti – ačkoli u mužů a chlapců s autismem se poruchy příjmu potravy mohou vyvinout a také se u nich rozvine, většina výzkumu a klinické pozornosti se zaměřila na dívky a ženy. Tato genderová zaujatost vedla některé k tomu, aby označovali anorexii jako „ženskou Aspergerovu chorobu“.

Uvědomit si, že někdo má autismus i poruchu příjmu potravy, je jen první krok. Jen málo psychologů má odborné znalosti v pomoci lidem, kteří mají oba stavy. Historicky léčba poruch příjmu potravy vyžaduje skupinovou terapii, ale lidé s autismem mají často potíže se sociálními interakcemi. Tato léčba také vyžaduje, aby jednotlivci provedli dramatické změny ve svých stravovacích rutinách, často v krátkém časovém období. Pro některé lidi s autismem je však obtížné tento požadavek splnit, protože trvají na stejnosti. Výsledkem je, že pro mnoho lidí, kteří mají autismus i anorexii, je obtížné zotavit se ze svých problémů s jídlem a je méně pravděpodobné, že se uzdraví než ti, kteří mají anorexii samotnou. Louise a další jí podobní dokazují, že ačkoli je překrývání mezi autismem a anorexií běžnější, než si kdokoli uvědomoval, stále existuje jen málo účinných způsobů léčby této dvojí zátěže.

* * *

Aby psychologové vysvětlili anorexii, často ukazují prstem na moderní západní kulturu a její důraz na příliš hubené ženské tělo. Skeptici však poukazují na to, že pokud by to byla pravda, prevalence anorexie by byla mnohem vyšší než 1 ze 100 lidí, což je dnes v USA a dalších západních zemích. Rané genetické studie v 90. letech ukázaly, že anorexie je silně dědičná a má tendenci se vyskytovat v rodinách. Jiní začali anorexii spojovat s osobnostními rysy, jako je úzkost, perfekcionismus a tendence ustrnout na určitých myšlenkách nebo představách.

Na počátku 21. století chtěla psycholožka Nancy Zucker, která vede program pro poruchy příjmu potravy na Duke University v Durhamu v Severní Karolíně, lépe porozumět některým sociálním a kognitivním potížím, se kterými se mnozí její pacienti potýkají, aby mohla poskytnout lepší léčbu.

Když začala prohledávat literaturu, narazila na některé studie o autismu a byla překvapena podobností mezi kognitivními profily těchto dvou stavů. Zejména si všimla, že lidé s anorexií se snaží rozpoznat dopad svého chování na ostatní. “Dokážou být velmi empatičtí a mají velkou touhu být přijímáni ostatními lidmi, ale také se zdají být trochu odolní vůči tomu, jak jejich hladovění ovlivňuje ostatní,” říká. V tomto smyslu, říká, lidé s anorexií vypadají hodně jako ti s autismem.

Zucker nebyl prvním vědcem, který toto spojení provedl. První studií o těchto dvou stavech byla kazuistika z roku 1980 mladé dívky s „atypickou“ anorexií a autismem. O tři roky později vydal švédský psycholog Christopher Gillberg časopis British Journal of Psychiatry, který předpokládal souvislost mezi autismem a anorexií. Během následujících 20 let obor chřadnul. Ale v polovině roku 2000 se Treasure, Zucker a další vědci vydali na tuto stopu.

V roce 2007 Zucker a její kolegové nastínili potenciální souvislosti mezi autismem a anorexií v 31stránkovém přehledovém článku, který odhalil wortex nakupujte online, jak podobné mohou být tyto dva stavy. Lidé s anorexií mají často potíže s navazováním přátelství a udržováním sociálních vztahů ještě před propuknutím jejich onemocnění. Protože vysoká míra sociálního nepohodlí a stažení přetrvává i poté, co začnou pravidelně jíst a vrátí se na normální váhu, tyto sociální potíže pravděpodobně nebyly způsobeny anorexií nebo podvýživou. Recenze poukázala na četné studie lidí s anorexií, které dokumentovaly rigidní vzorce myšlení a chování, trvání na stejnosti a potíže se změnou – to vše se běžně vyskytuje u lidí s autismem. A konečně, neurokognitivní studie ukázaly, že lidé s anorexií mají potíže s tím, co Treasure nazývá „vidět les pro stromy“, a také s mentálním přepínáním mezi různými úkoly. Tyto rysy, poukázali vědci, jsou také pozorovány u lidí s autismem.

O rok později skupina Treasure v Londýně prokázala, že ženy s anorexií dosahují výrazně vyššího skóre v kvocientu autistického spektra, což je dotazník s vlastní zprávou, který měří rysy autismu, než kontrolní skupiny. Studie molekulárního autismu z roku 2014 zjistila, že ačkoli pouze 4 procenta ze 150 dívek, které se ambulantně léčí anorexie na londýnské klinice, měla možnou nebo pravděpodobnou poruchu autistického spektra, jedna ze čtyř skórovala nad hranicí pro autismus ve screeningovém dotazníku. Toto zjištění naznačovalo, že dívky měly vysokou míru autistických rysů, i když neměly klinickou diagnózu. Samostatná studie z roku 2012, rovněž provedená skupinou Treasure, zjistila, že hladovění způsobené anorexií zhoršuje rysy autismu, které lékaři a výzkumníci vidí. Zjistili, že i po uzdravení ženy s anorexií nadále bojují v sociálních situacích a s kognitivními schopnostmi, i když ne tolik, jako když jsou akutně nemocné.

“Tato jídla pro mě byla tak odporná, že jsem si z nich vytvořil fobii.”

„Byli také neuvěřitelně rigidní a neflexibilní a existuje myšlenka, že možná tato část autistického syndromu může být zvláštním rizikovým faktorem pro rozvoj restriktivní poruchy příjmu potravy,“ říká William Mandy, psycholog z University College London, který se zapojil. v některých z těchto studií.

Mandy má původ v autismu, nikoli v poruchách příjmu potravy, a chtěl tyto souvislosti prozkoumat podrobněji. V roce 2015 provedl dlouhé rozhovory s 10 ženami, které mají poruchy příjmu potravy, jejichž grafy byly označeny jako sociální potíže nebo možný autismus. Zjistil, že všichni měli problémy se sociálními interakcemi a jídlem, které dlouho předcházely jejich poruchám příjmu potravy.

Také v roce 2015 velká dánská studie zjistila, že blízcí příbuzní lidí s anorexií mají výrazně vyšší úroveň autismu a souvisejících diagnóz, než by se dalo náhodně očekávat, což naznačuje, že tyto dva stavy sdílejí genetické a neurobiologické vazby.

* * *

Vysoce restriktivní diety jsou běžné u lidí s autismem. Louise říká, že jako batole nejedla nic jiného než vařená vejce a chleba s teplým mlékem. Doma to nebyl problém, ale když ve 4 letech nastoupila do základní školy a musela jíst školní teplý oběd, odmítla. “Tato jídla pro mě byla tak odporná, že jsem si z nich vyvinul fobii,” říká Louise. Také jí připadalo stresující jíst před spolužáky. “Vydržel bych celý školní den bez jídla.”

Zoe, 22letá, která se léčí s autismem a anorexií jako hospitalizovaná mimo Londýn, měla podobně omezený seznam potravin. „Když moje maminka podávala boloňské špagety, nechala jsem ji dát těstoviny do jedné misky a omáčku do jiné,“ říká. Stále se nedokáže přimět k tomu, aby snědla něco s omáčkou. (Několik žen v tomto příběhu je identifikováno pouze křestním jménem, ​​aby bylo chráněno jejich soukromí.)

Pep Boatella / Spectrum

Stejně jako mnoho dívek na spektru, Zoe a Louise se obě dobře vypořádaly na základní škole, kde byly přátelství a hry strukturovanější a sociální situace relativně jednoduché. Aby zamaskovaly své rozdíly, cvičily a kopírovaly manýry a gesta jiných dívek, aby zvládly složité sociální interakce. Ale jak stárli, sociální požadavky se zvyšovaly, takže se cítili odcizení a úzkostliví.

“Zdálo se, že ostatní dívky vědí, jak mluvit s lidmi.” A já ne. Ale zjistila jsem, že když přestanu jíst nebo se mi udělá špatně, můžu být alespoň hubená jako oni,“ říká Zoe.

Mandy říká, že dívky jako Zoe mohou zjistit, že kontrola jídla a hmotnosti je způsob, jak buď zapadnout mezi své vrstevníky, nebo jak zmírnit jejich ohromující sociální úzkost. Když Zoe začala hladovět, úzkost se zdála méně důležitá a pomohla ji rychleji přejít, dva klíčové aspekty toho, co psychologové nazývají regulace emocí.

“Je to řetězový efekt,” říká Mandy. „Máte autistické rysy, které se neléčí a nejsou podporovány a které v dospívání začínají ovlivňovat pohodu dívky. Jednou z možných reakcí na to, zejména v dospívání, je začít kontrolovat příjem potravy a váhu.“

Když mozek hladoví, tak se soustředí na hledání jídla, že ostatní emoce se mohou zdát méně důležité. Fyziologicky hladovění snižuje hladiny serotoninu v mozku. Výzkumník zabývající se anorexií Walter Kaye z Kalifornské univerzity v San Diegu předpokládá, že lidé náchylní k anorexii mají v mozku nadbytek serotoninu, který v nich vyvolává neustálou úzkost a nepohodlí. Hladovění může tento stav zmírnit.

Dokonce i pozitivní rysy, které mohou mít dívky s autismem, jako je silná vůle a zarputilé odhodlání, mohou být uneseny a podnítit narůstající poruchu příjmu potravy. “Pokud jste někdo, kdo je velmi odhodlaný, kdo si na něco zamyslí a neustoupí od svého cíle, může to hrát roli, když dieta zakopne do něčeho zlověstnějšího,” říká Mandy.

A někteří lidé používají jídlo jiným způsobem – přehnaně si dopřávají, než aby hladověli – aby vyhovovali stejným emocionálním potřebám. Elizabeth, 44letá žijící poblíž Chicaga, přibrala více než 100 liber jako dospívající a mladý dospělý. Přejedla se, aby potlačila úzkost způsobenou jejími potížemi se sociálními narážkami, a to jak ve škole, tak v rodině, která ji zneužívala. S přibývajícím věkem se její snaha zhubnout a zlepšit své zdraví dostala do spirály anorexie. „Všechno to bylo o rutině a rituálu. Buď jsem celou dobu jedla, protože to bylo přesně to, co jsem dělala, nebo jsem nejedla a celou dobu jsem cvičila,“ říká.

* * *

Teprve za posledních pět až 10 let začali výzkumníci a lékaři rozpoznávat překrývání mezi autismem a anorexií, takže nikdo dosud nebyl schopen přesně říci, kolik lidí je postiženo. Jennifer Wildes, která řídí Centrum pro překonání problémového stravování na Pittsburghské univerzitě, říká, že počet lidí s autismem i anorexií bude pravděpodobně malý.

Přejedla se, aby potlačila úzkost způsobenou jejími potížemi se sociálními narážkami, a to jak ve škole, tak v rodině, která ji zneužívala.

Ačkoli mnoho lidí, které vidí ve své praxi, má potíže s navazováním přátelství a seznamováním se s novými lidmi, tyto problémy se podle ní obecně zlepší s uzdravením, což ji vede k přesvědčení, že potíže jsou způsobeny spíše anorexií než autismem. Wildes v průběhu let viděl tisíce lidí a říká, že jen hrstka měla také autismus. “Opravdu si nemyslím, že autismus a anorexie jsou opravdu tak běžné,” říká.

Zucker a Mandy také říkají, že počet lidí s anorexií a diagnostikovaným autismem je relativně malý – někde mezi 5 a 10 procenty těch, kteří mají anorexii. Zdůrazňují však, že i při absenci diagnóz je úroveň autistických rysů, jako jsou potíže s navazováním přátelství a interpretací sociálních vodítek, u lidí s anorexií vysoká – dost na to, aby ovlivnila šance člověka na uzdravení.

V každém případě je málo známo o tom, jak zacházet s podskupinou lidí, kteří mají oba stavy. Louise zjistila, že mnoho psychologů, které viděla, bylo frustrovaných a naštvaných kvůli jejím úzkostem vyvolaným zhroucení a neschopnosti se změnit. Protože si myslela, že je defektní a že není schopna udělat pokrok v jídle a cvičení, léčbu ukončila. Teprve když našla psychiatra, který ji nezařadil do toho, co se o anorexii ví, dokázala zahájit dlouhý proces osvobozování se od sebehladovění.

Zohlednění odlišných potřeb a charakteristik lidí s autismem je klíčové, říká Craig Johnson, klinický ředitel Eating Recovery Center v Denveru. Ve svých lůžkových a pobytových zařízeních například psychologové často chrání děti a dospívající s autismem nebo jinými vývojovými obtížemi tím, že je oddělují od starších, chronicky nemocných pacientů, protože jejich emoční a sociální zralost může zaostávat za jejich intelektuálními schopnostmi a věkem, říká Johnson. Klinici se u těchto dětí také méně spoléhají na skupinovou terapii a místo toho kladou důraz na individuální terapii.

„Vždy jsme měli tuto podskupinu pacientů, kterým se skupinová terapie příliš nedařila, a naše odpověď byla: ‚Tak je rozdělme do více skupin‘,“ říká. “Prostě je to odcizilo ještě víc; teď víme lépe.” Poskytování malého rozsahu výběru potravin, stejně jako vyjasnění pravidel a očekávání, také pomáhá lidem s autismem a poruchami příjmu potravy úspěšně se zotavit, říká.

Pep Boatella / Spectrum

Když léčba nezohledňuje přítomnost autismu, může být potenciálně škodlivá. Například 26letý genderqueer z Atlanty, který vystupuje pod jménem Rabbit, byl v roce 2013 hospitalizován kvůli poruše příjmu potravy. Když jste doma, fyzické opakování vrtění se s klíčenkami, mávání rukama nebo leh-sedy pomohlo králíkovi zpomalit myšlenky a zmírnit úzkost; samovolně vyvolané zvracení králíkovi také dalo pocit „prázdna“, bez emocí. Králík věděl, že zvracení spolu s nadměrným cvičením a nejedením je škodlivé, ale to neusnadňovalo přestat. Dveře do koupelny v nemocnici byly zamčené a nemocniční personál zabavil Králíčkovy korálky a další senzorické stimulační hračky, takže králík neměl žádný dobrý způsob, jak se vyrovnat se silnými emocemi. Místo toho, aby poskytovali empatii a podporu, zacházeli s Králíkem jako s vadným nebo zlobivým, což jen umocnilo Králikův strach a frustraci. „Jediný způsob, jak se s tím vypořádat, bylo opakovaně si přejíždět nohu kolečkovým křeslem, dokud jsem neudělal docela velké škody,“ říká Rabbit.

* * *

Jak dobře se někdo zotavuje, se může lišit s věkem. Adolescenti, kteří mají autismus i anorexii, se podle švédské studie z roku 2015 stejně pravděpodobně uzdraví jako ti, kteří mají anorexii samotnou, ačkoli je pravděpodobnější, že budou bojovat s pokračujícími psychiatrickými obtížemi. Naopak u dospělých s autismem a anorexií je podstatně méně pravděpodobné, že se uzdraví – možná, jak zdůrazňuje Treasure, protože jejich anorektické chování se tak zakořenilo.

Přesto, i když informace přijdou později v životě, mohou být cenné. Holly, 41, byl diagnostikován autismus zhruba před dvěma lety po celoživotním boji s anorexií. Stejně jako Louise a Zoe byla matka dvou dětí z Illinois v dětství náročná na jídlo a v důsledku toho měla výraznou podváhu. Jako dítě zjistila, že vynechání jídla jí přináší pocit klidu a kontroly.

“Až když jsem se dostal na střední nebo střední školu, měl jsem kognitivní vývoj, abych pochopil, že mohu tento stav přivodit záměrně,” říká Holly. Bylo to jako teenager, kdy začala pravidelně vynechávat jídlo.

Když kamarádka četla knihu od Temple Grandina, známého vědce s autismem, poznala podobnosti mezi Holly a Grandinem.